Rum for fortrolighed og den unges stemme i mødet med diabetesbehandleren

Formål

At være ung betyder oftest, at man bare vil være som alle andre. Men unge med type 1-diabetes skiller sig ofte ud på grund af synligt diabetesudstyr og håndtering af blodsukker, hvilket kan tiltrække uønsket opmærksomhed og påvirke mental og social trivsel i negativ retning. Diabetesbehandlere spiller derfor en afgørende rolle i at støtte disse unge i en sårbar position, hvor de balancerer teenagerlivets udfordringer med kravene fra deres kroniske sygdom.

Projektet projekt søger at skabe en systematisk tilgang til tillidsfuld dialog mellem unge med type 1-diabetes og deres behandlere, så de åbent kan drøfte emner, der er betydningsfulde for den enkelte unge. Hvordan unge med type 1-diabetes oplever muligheden for fortrolige samtaler ved konsultationer, hvor den ene eller begge forældre er til stede, er det pt. begrænset viden om. Projektet ønsker derfor at afdække behovet og mulighederne for at skabe fortrolige rum mellem den unge med type 1-diabetes og diabetesbehandleren, samt i disse rammer at afprøve et dialogredskab, der kan give de unge plads til at lufte de spørgsmål og tanker, der fylder i deres dagligdag.

Sideløbende er det målet, at der bliver udvikle en håndbog om mulighederne for at involvere børn og unge i diabetesforskning.

Metode

Afdækning af viden om fortrolige rum

Et scoping review udarbejdes for at kortlægge omfanget og karakteren af forskningslitteratur omkring unges behov for og ønsker til fortrolighed i samtalen med diabetesbehandlere. Denne
metode er velegnet til at undersøge sparsomt belyste emner.

Udvikling og afprøvning af dialogredskab
Projektet udføres indenfor rammerne af Medical Research Council’s model for udvikling og evaluering af evidensbaserede komplekse interventioner. 

I udviklingen af selve interventionen finder vi inspiration i
principperne for Design Thinking. En deltagerorienteret og innovativ model, der giver retning for samskabelse af en intervention.

Udvikling af interventionen

1. Indlevelse i behov og perspektiver for målgrupperne samt identifikation af nøgleudfordringer: Udviklingen af interventionen vil bygge på de indsigter, der genereres via projekt KROPuMULIG, scoping reviewet om fortrolige rum samt fokuseret litteraturgennemgang.
2. Idegenerering af potentielle løsninger og design af prototyper: Der udarbejdes en til tre prototyper på dialogredskaber, alle med integrerede modeller for skabelse af fortrolige rum.
3. Test og forbedring af prototyper ved brugerfeedback: Protyperne drøftes ved workshops for unge, deres forældre og diabetesbehandlere på Sjællands Universitetshospital i Roskilde og Nykøbing F. Feedback fra de to workshops fører til udvikling af interventionen. I denne proces er der mulighed for at opsøge ad hoc feedback fra interessenterne. I udviklingen af dialogredskabet er der fokus på bæredygtighed, dvs. et let tilgængeligt og intuitivt redskab, der uden længerevarende oplæring kan anvendes i klinisk praksis.

Samarbejdspartnere

Projektet udgår fra Børne- og Ungeambulatoriet, Sjællands Universitets Hospital, Roskilde, der plejer og behandler børn og unge med diabetes i alderen 0-17 år.

Projektet vil blive udført i tæt samarbejde med Børne- og Ungeambulatoriet i Nykøbing Falster, som har udtrykt deres interesse og støtte til projektet.

Brugerinvolvering

Brugerinddragelse er et fundament i vores forskningsenhed, og i nærværende projekt involveres unge med type 1-diabetes på flere niveauer. Dels på individniveau, hvor vi gennem skabelse af rum for fortrolighed og afprøvning af dialogredskab stræber mod at understøtte den enkelte unges oplevelse af at bliver hørt og inddraget i dialogen med diabetesbehandleren. Og dels på et overordnet niveau, hvor udvalgte unge med type 1-diabetes, som repræsentanter for målgruppen, inddrages i forskningsprocessen.