Malene har type 1-diabetes og er en af de to brugerrepræsentanter, der sidder med i Steno Diabetes Center Sjællands forskningsråd
Helt ind i maskinrummet
15. oktober 2020
I Steno Diabetes Center Sjælland har man valgt at trække brugerne helt tæt på forskningen. I centerets forskningsråd sidder der derfor to brugerrepræsentanter, som her både er med til at bestemme, hvordan midlerne til forskningen bliver fordelt og har direkte indflydelse på den overordnede forskningsstrategi.
Tidligere i år var Malene Rasmussen med til at dele knap fire millioner kroner ud til diabetesforskning i Region Sjælland. Måske en smule usædvanligt al den stund, at Malene til daglig arbejder i administrationen på Professionshøjskolen Absalon og som udgangspunkt ikke rigtigt har nogen viden om diabetesforskning. Til gengæld har hun selv type 1-diabetes og sidder med som brugerrepræsentant i Steno Diabetes Center Sjællands forskningsråd.
– Personligt synes jeg, at det er både spændende og givende at være med i forskningsrådet, og jeg har et meget klart indtryk af, at der faktisk bliver lyttet til os brugerrepræsentanter. Det, vi byder ind med, bliver taget alvorligt og har både vægt og effekt. Jeg sad også med i bedømmelsesudvalget, som tager stilling til forskningsansøgningerne, og her var det eksempelvis vores vurdering, at der manglede brugerinvolvering i nogle af projekterne. Derfor blev ansøgerne opfordret til at tænke brugerinvolvering ind i deres projekter, inden de evt. søger igen, fortæller Malene Rasmussen.
Et strategisk valg
Som brugerrepræsentant er det Malenes fornemste opgave at tale på vegne af alle sine medpatienter i regionen. Det kan lyde voldsomt, men hun er ikke helt alene om at løfte opgaven: Forskningsrådet har også en repræsentant for personer med type 2-diabetes, og forud for hvert møde i forskningsrådet mødes de to med en følgegruppe, som også består af personer med brugerbaggrund. På den måde sikrer man en bredere forankring af brugernes stemme – og det er et strategisk helt bevidst valg at arbejde så målrettet med at give brugerne indflydelse på forskningen:
– Brugerinvolvering er velkendt i forskningen. Men det er måske en smule usædvanligt at invitere brugerne helt ind i maskinrummet, som man må sige, at vi gør med to brugerrepræsentanter i forskningsrådet. Her tager man både stilling til brug af forskningsmidlerne fra år til år, og udarbejder desuden den strategi, som bestemmer, hvilken type forskning, vi helt overordnet støtter i Steno Diabetes Center Sjælland. Men det handler helt enkelt om at sikre sig, at forskningen forbliver relevant for dem, det i sidste ende handler om. Og for at gøre det giver det masser af værdi at inddrage brugernes viden og erfaring – også på det strategiske niveau, forklarer Lise Tarnow, direktør for Steno Diabetes Center Sjælland.
En berigelse af arbejdet
Forskningsrådet har i alt 16 medlemmer. Ud over de to brugerrepræsentanter tæller de øvrige medlemmer professorer, seniorforskere, ph.d.-studerende og andre fagfolk. Og det stiller krav til de andre medlemmer, at brugerne sidder med omkring bordet: Malene er ganske vist akademisk uddannet og vant til at læse forskningsansøgninger, men alligevel giver brugerinvolveringen en anden måde at tale om forskningen på i rådet.
– I mere lukkede fora, hvor der udelukkende er fagfolk til stede, er det et andet sprog, vi benytter os af: Der er nogle selvfølgeligheder, som vi tager for givet i dialogen. Det kunne man betragte som et benspænd, men i bedste fald bliver brugerinddragelsen en berigelse for arbejdet, fordi der kan opstå helt nye perspektiver. Jeg synes, det fungerer rigtig godt i Steno Diabetes Center Sjællands forskningsråd, fordi arbejdet faciliteres rigtig godt. Brugerne sidder ikke bare med som en legitimering – de bliver helt reelt involveret i arbejdet, og det er oftest meget relevante synspunkter, de bringer ind, siger professor og forskningsleder Bibi Hølge-Hazelton fra Sjællands Universitetshospital.
Forskningskonferencer for borgerne
En af de ting, Forskningsrådet har diskuteret i løbet af 2020, er forskningsformidlingen. Fremadrettet skal Steno Diabetes Center Sjælland lave konferencer målrettet borgere og patienter i regionen, hvor der bliver fortalt om resultaterne af forskningen, og hvordan forskningsresultaterne bringes videre ind i det kliniske arbejde.
– Vi ser gerne, at der bliver lavet nogle arrangementer, som skaber lidt positiv larm og opmærksomhed omkring de mange forskningsprojekter, der bliver afviklet her i regionen, siger Malene Rasmussen og forklarer videre, at det også er en tanke, som følgegruppen bag brugerrepræsentanterne i forskningsrådet har involveret sig i.
En vigtig opgave
Med møder i både forskningsråd, følgegruppe og bedømmelsesudvalg bruger Malene Rasmussen en del tid på projektet. Der er også en væsentlig opgave i at læse op på skriftligt materiale forud for hvert møde – og hun bruger efter eget udsagn en del tid på refleksion både før og efter. Men det er det hele værd, understreger hun:
– Jeg synes jo, det er et spændende miljø. Det er interessant at beskæftige sig med forskning og læse om de nye projekter, og jeg glæder mig meget til også at høre om resultaterne, når vi kommer så langt. Jeg glæder mig over at være med til at sikre, at brugerne også har en stemme ind i forskningen. Det er en vigtig opgave, slutter Malene Rasmussen.
