Hjemmebesøg med effekt

3. november 2020

Børne- og ungeambulatoriet på Holbæk Sygehus har i flere år tilbudt hjemmebesøg hos familier med et nydiagnosticeret barn med type 1-diabetes. Med støtte fra Steno Diabetes Center Sjælland har man nu undersøgt familiernes udbytte af besøgene – og det er stort.

På Børneambulatoriet på Holbæk Sygehus tilbyder man alle familier med et barn med nydiagnosticeret type 1-diabtes et hjemmebesøg af en læge og diætist. De familier, som vælger at tage mod tilbuddet, får en cirka halvanden time lang samtale om diabetessygdom generelt, om behandling, kost og håndtering af sygdommen i hverdagen. Med til samtalen inviteres hele familiens netværk – det kan være bedsteforældre, forældre til barnets nærmeste venner eller andre ressourcepersoner.

– Der er en væsentlig pointe i, at vi inviterer hele netværket med, forklarer sygeplejerske Margrethe Fischer Truelsen, som er ved at lægge sidste hånd på en videnskabelig undersøgelse af tilbuddets effekt. Hun uddyber:

-Diabetes kan være forbundet med mange fordomme og myter, og mange uden viden om sygdommen kan blive lidt berøringsangste. Det er meget vigtigt, at barnet kan fortsætte sit almindelige liv også efter diagnosen, og derfor er det essentielt at have netværket med på hjemmebesøget, så de kan blive klædt på til også fremadrettet at spille en rolle i barnets liv.

Konkret viden om effekten
Tilbuddet om hjemmebesøg har faktisk kørt i syv år – og hele vejen igennem har det været et ønske at lave en struktureret opfølgning på det. Man har haft en god mavefornemmelse af, at projektet gør en positiv forskel for familierne, men der har ikke været en konkret viden – før nu.

Sidste år valgte man fra Steno Diabetes Center Sjællands side at støttet et forskningsprojekt, der samler op på familiernes behov og udbytte af det eksisterende tilbud. Margrethe Fischer Truelsen har derfor været købt fri fra sit daglige kliniske arbejde en dag om ugen for at gennemføre undersøgelsen.

– Det er vigtigt for os at få verificeret, om tilbuddet faktisk dækker familiernes behov. Vi har haft en klar fornemmelse af, at familierne er glade for tilbuddet, men hvis det skal kunne bredes ud til andre ambulatorier i regionen, så er der brug for konkret viden, siger Margrethe Fischer Truelsen.

Lettelse med en afmystificering
I sit projekt har Margrethe gennemført interviews med fem familier og deres netværk samt med det personale, som udfører hjemmebesøgene fra Holbæk Sygehus. Hun har lavet en systematisk gennemgang af de forskellige typer af pårørende til barnet og hvilket udbytte, de har haft af besøgene.

– Forældrene oplever det som en temmelig stor byrde at skulle oplære deres netværk i sygdommen. De mødes af mange spørgsmål og misforståelser, som kan være så indgroede, at det opleves som overvældende at skulle formidle fakta om sygdommen videre. Derfor er det en lettelse for dem med en fagperson, der kan forklare familie og venner, hvad der er op og ned, fortæller Margrethe Fischer Truelsen.

En anden gruppe pårørende er bedsteforældrene. Margrethes undersøgelse viser, at de i mange tilfælde er meget usikre på diagnosen og i virkeligheden er bange for at komme til at gøre alvorlig skade på deres barnebarn ved eksempelvis at servere den forkerte mad. Bedsteforældrene giver derfor udtryk for, at besøget gør dem mere trygge, fordi de får mere viden om sygdommen. Lidt det samme gør sig gældende med venner og andre personer i det lidt fjernere netværk: De oplever at hjemmebesøget er med til at afmystificere sygdommen.

Vigtigt med de rette rammer
– Søskende til det ramte barn og deres rolle i hjemmebesøget udgør et interessant aspekt af min undersøgelse: Nogle forældre giver nemlig udtryk for, at de har fortrudt, at søskende ikke har deltaget i besøget, så fremadrettet vil vi nok have øget fokus på at få dem inddraget, når vi tilbyder hjemmebesøget, siger Margrethe Fischer Truelsen.

Margrethe Fischer Truelsens undersøgelse giver altså anledning til, at der måske skal justeres en smule på tilbuddet om hjemmebesøg – i hvert fald i forberedelserne til besøget. Men frem for alt bekræfter det antagelsen om, at det er både vigtigt og udbytterigt for familierne. Og den viden kan forhåbentlig være med til, at andre lader sig inspirere af projektet fra Holbæk Sygehus.

– For mig personligt har det været spændende at få lov til at fordybe sig i det her. Det er som sagt et projekt, vi har ønsket at gennemføre i mange år, men vi har manglet rammerne. Det har betydet meget for mig, at jeg har kunnet rykke over og sidde på Stene Diabetes Center Sjælland den dag om ugen, hvor min tid var helliget forskningen: Det giver færre forstyrrelser og har gjort det lettere at jonglere mellem forskning og klinik, slutter Margrethe Fischer Truelsen.