Jytte Kristiansen (tv) og Dorte Mørck Andersen (th) har begge diabetes og er medlemmer af SDCS’  patientfølgegruppe i forskningsrådet. De har netop givet input til første session, hvor diabetesforskere i Region Sjælland kan få input til deres forskning fra brugerne. 

Hvordan fungerer motiverende diabetes-SMS’er bedst? Brugere gav input til nyt forskningsprojekt

19. maj 2022

Nu kan diabetesforskere i Region Sjælland få direkte input til deres forskningsprojekter. Patientfølgegruppen til Steno Diabetes Center Sjællands forskningsråd tilbyder nemlig som noget helt nyt sparring. Initiativet hilses velkommen af både brugerne og forskerne.

Det er en helt central del af forskningsstrategien i Steno Diabetes Center Sjælland at være tæt på brugerne – altså de personer, som faktisk lever med diabetes i hverdagen. Det handler om at sikre, at forskningen er relevant og i sidste ende også gør en forskel, og derfor er det også et krav, at forskerne involverer brugerne i deres forskningsprojekter. Som et helt nyt initiativ tilbyder Steno Diabetes Center Sjælland forskerne en mulighed for at sparre med den patientfølgegruppe, man har tilknyttet til centerets forskningsråd.

Sygeplejerske og projektleder Kija Lin Østergaard var første person til at benytte sig af den chance, da hun præsenterede projektet, SMS4Change, på et møde i patientfølgegruppen. I projektet udvikler hun en løsning, som via SMS’er skal motivere mennesker med type 2-diabetes til at opnå eller fastholde en mere diabetes-venlig hverdag – og derigennem en bedre regulering af deres langtidsblodsukker.

– Det var lige dele nervepirrende og fantastisk at være med på mødet, siger Kija Østergaard og uddyber: – Det er fantastisk at tale med og få input fra de mennesker, som jeg prøver at nå ud til med projektet. Men det er jo også nervepirrende at høre deres kritik. Jeg har i forvejen en meget høj grad af brugerinvolvering i projektet, hvor brugernes input bruges til at udvikle sms’erne. På den måde er det et brugerdrevet projekt, men patientfølgegruppen er tydeligvis tunet ind på det, jeg gerne vil ud over kanten med. Og derfor får jeg en anden type input fra dem.

Kija Lin Østergaard

Sygeplejerske og projektleder Kija Lin Østergaard var første person til at benytte sig af sparring fra patientfølgegruppen til sit forskningsprojekt

Vigtigt med den direkte dialog

På mødet gav Kija Østergaard først en kort præsentation af sit projekt, og dernæst havde hun nogle specifikke spørgsmål til følgegruppen. På den anden side af bordet sad blandt andre Jytte Kristiansen og Dorte Mørck Andersen, som begge har diabetes og er medlemmer af forskningsrådets patientfølgegruppe. De er enige om, at mødet med Kija Østergaard var spændende og positivt:

– Det var super! Det er rigtig godt, at vi på den måde bliver direkte involveret i projektet og kan dele ud af vores viden om at leve med diabetes. Samtidig får vi også noget viden om den forskning, der foregår i regionen. Jeg er formand for den lokale diabetesforening, og den viden kan jeg tage med tilbage til mit bagland, siger Dorte Mørck Andersen.

Ved siden af hende nikker Jytte Kristiansen og supplerer:

– Jeg sad faktisk også med i en brugergruppe, da Kijas projekt startede for et års tid siden. Så jeg har hørt om det før, og for mig var det sjovt og positivt at få lidt at vide om det videre forløb. Det er rigtig godt med den her helt direkte dialog med forskerne, og det føles godt, at vi kan give vores viden og erfaringer retur til forskerne.

En værdifuld gave

Både Dorte og Jytte roser Kija Østergaard for at være lydhør og oprigtigt interesseret i deres input til hendes projekt. Hun roser tilbage og er glad for, at gruppen bestemt ikke var bange for at melde ind.

– Det er et vigtigt input, man får fra den her gruppe. Det er selvfølgelig en særlig gruppe af brugere, fordi de sidder med i følgegruppen til forskningsrådet. Det skal man være opmærksom på som forsker, og jeg synes, at jeg både blev bekræftet i noget, jeg måske allerede var sporet ind på, og fik nogle nye input. Så det var spændende og givende, siger Kija Østergaard.

Hun fortæller videre, at hun også ser mødet med følgegruppen som en god lejlighed til at få øvet sine formidlingsevner. Det kan være en vanskelig øvelse at skulle forklare sit projekt for udenforstående på ganske få minutter, men samtidig er det også en helt afgørende kunst at kunne beherske:

– Det er supervigtigt at kunne forklare sin forskning til de personer, man gerne vil gøre en forskel for, på en måde, så det giver mening for dem. Og alt i alt er det jo bare en værdifuld gave at få tilbagemeldinger på sit projekt – både selve den bagvedliggende ide og den praktiske udformning, slutter hun.

Kort om Forskningsrådets patientfølgegruppe

Steno Diabetes Center Sjællands Forskningsråd har tilknyttet en patientfølgegruppe, som består af seks personer, der lever med enten type 1- eller type 2-diabetes. Gruppen har en bred sammensætning, både hvad angår køn, alder og uddannelsesmæssig baggrund.

Patientfølgegruppen mødes en gang i kvartalet for at drøfte forskningsstrategien og andre relaterede emner – og de sidder også med i bedømmelsesudvalget, når der uddeles midler til nye forskningsprojekter.

Diabetesforskere i Region Sjælland har chance for at sparre med følgegruppen næste gang d. 23. august 2022.

For mere information: Kontakt strategisk konsulent og pstdoc Sara Fokdal Lehn på safp@regionsjaelland.dk.