De unge deler svære tanker om diabetesteknologi på kroppen
tirsdag den 13. august 2024
Lenes forskningsområde kredser om teenagere med diabetes, der har diabetesteknologi tilkoblet kroppen.
Gruppen er mellem 13 og 17 år og har levet i nogle år med diabetes. De er på vej ind i voksenlivet, hvor ansvaret bliver større i takt med, at følelseslivet udvikles, kroppen forandrer sig, og vennernes mening betyder mere og mere.
Og der kan let opstå situationer, hvor den unge oplever uønsket fokus på egen krop og opmærksomhed på den teknologi, der monitorerer deres sygdom.
Lene Munch er projektleder på forskningsprojektet KROPuMULIG, der i første del af 2024 indsamler empiri i form af interviews, hvor temaet er livet med diabetesteknologi og kroppen.
Inden for diabetesforskningen er gruppen af unge med diabetes et ret uudforsket felt:
- Vi ved ikke så meget om deres selvopfattelse, når det kommer til krop og diabetes. Det er et blind spot inden for forskningen. De unge har teknologier koblet tæt til kroppen, derfor er det vigtigt at finde ud af, hvordan de trives med det. Hvordan påvirker det deres liv? Som diabetesbehandlere vil vi gerne være bedre til at støtte dem, der har det svært, eller hvor kroppen føles umulig. Måske kan vi skabe plads i ambulatoriet, hvor vi kan tale om det, fortæller Lene Munch.
Går ydmygt til opgaven
Den første nationale undersøgelse af trivsel og tilfredshed blandt voksne, unge og børn med diabetes viser, at knap hver femte unge i denne aldersgruppe oplever det, som hedder diabetesstress – dvs. følelsesmæssige reaktioner på at have diabetes.
Undersøgelsen, som er foretaget af de fem danske Steno Diabetes Centre og udarbejdet af Center for Patientinddragelse, viser også, at diabetes-stress er markant hyppigere blandt pigerne i den danske undersøgelse: 23-28 procent blandt pigerne og 5-12 procent blandt drengene.
Diabetes-stress kan udløse forskellige reaktioner, f.eks. nedsat egenomsorg i forhold til håndtering af diabetes i hverdagen, undladelser eller overdreven måling af blodsukkerniveauet, at man ikke tager sin medicinering, social isolation eller uhensigtsmæssig spisning.
Derfor mener hun, at området kræver opmærksomhed.
- Det, som driver mig, og giver mig energi som forsker, er selve brugerinvolveringen. Jeg går meget ydmygt til opgaven og har enormt stor respekt for, at de unge deler historier fra deres liv med mig. Det driver mig at være med til at skabe en ny viden, som kan komme nogen, der har sundhedsmæssige udfordringer, til gavn, siger hun.
Faldt for forskning
Interessen for forskning opstod i 2014, hvor hun arbejdede som lektor på Københavns Professionshøjskole. Her fik hun mulighed for at prøve kræfter med et forskningsprojekt. Herefter blev hun bidt af forskning og tog en formel forskeruddannelse med fokus på afprøvning af tværsektorielle behandlingsforløb for personer med type 2-diabetes.
- Diabetes er et interessant forskningsfelt, fordi personer med diabetes lever med en kronisk sygdom, der kræver rigtig meget af dem. De skal forholde sig til sygdommen hver eneste dag og mange gange om dagen.
Lene Munch har i skrivende stund lavet 16 interviews. Hun kan allerede nu se, at det ikke er sort/hvidt. Hun vil dog ikke røbe resultaterne endnu, men vil vente med at løfte sløret til efteråret, hvor projektet afsluttes.
Håbet er, at forskningen i sidste ende kan føre til et redskab i form af en brugerinvolverende samtalemodel, som gør det nemmere for de unge at tale med deres diabetesbehandler om, hvornår kroppen opleves som henholdsvis mulig og umulig.
- Jeg håber, vi kan anspore til også at tale om kroppen og de svære ting, som ellers kan fylde i hverdagen.
Kort om projektet
- Lene Munch har siden 1. januar været ansat i forskningsenheden #WeDoCare på Børne- og Ungeafdelingen på Sjællands Universitetshospital i Region Sjælland.
- Forskningsteamet i Børne- og Ungeafdelingen består af trioen, forskningsleder og lektor Malene Beck, postdoc Lene Munch og ph.d.-studerende Sunniva Olsen.
- I 2024 skal hun arbejde med forskningsprojektet KROPuMULIG som altså undersøger unges kropsopfattelse, når de har diabetesteknologi tilkoblet kroppen.
- Det er forskningsmidler bevilget af Steno Diabetes Center Sjælland, der gør projektet muligt.