Pårørende som en ressource

18. januar 2022

Et nyt forskningsprojekt sætter fokus på inddragelse af både patienter og deres pårørende i behandlingen af diabetiske fodsår hos Region Sjællands multidisciplinære teams. De pårørende udgør nemlig en uvurderlig, men ofte lidt overset ressource, lyder det fra den sygeplejefaglige forskningsleder bag projektet.

Carrinna Hansen er klinisk sygeplejespecialist og desuden sygeplejefaglig forskningsleder på Sjællands Universitetshospitals Ortopædkirurgiske Afdeling i Køge. Med midler fra Steno Diabetes Center Sjælland i ryggen har hun netop startet et forskningsprojekt med fokus på inddragelse af patienter og deres pårørende i behandlingen af diabetiske fodsår.

– Jeg har altid været optaget af at inddrage de pÃ¥rørende i patientforløbene, fordi de pÃ¥rørende er meget vigtige bÃ¥de for patientens livskvalitet og sygdomsforløb: I rigtigt mange tilfælde kan de være en uvurderlig hjælp for patientens vej gennem sundhedssystemet, indleder Carrinna Hansen.

Det er baggrunden for hendes nye forskningsprojekt, som fokuserer på både de pårørendes, patienternes og fagpersonalets oplevelse af, hvordan patienter og pårørende inddrages i behandlingsforløbene i de multidisciplinære teams, som tager sig af diabetiske fodsår i Region Sjælland. Som led i projektet har hun ansat to projektsygeplejersker, der gennem individ- og gruppeinterviews skal afdække, hvordan de tre grupper hver især oplever patient-/pårørendeinddragelsen.

– Helt generelt kan man sige, at patienter med kroniske sygdomme ofte er mennesker, som pÃ¥ mange mÃ¥der har en del at kæmpe med i livet. Det er ofte sÃ¥rbare patienter, blandt andet fordi sundhedsvæsenet ikke kan tilbyde dem en hurtig løsning pÃ¥ deres problem. SÃ¥ for at sikre de bedste patientforløb er det vigtigt at inddrage bÃ¥de patienterne og deres pÃ¥rørende i forløbet. Dels fordi de pÃ¥rørende kan være en væsentlig støtte i hverdagen uden for hospitalet og ambulatoriet, og dels fordi de ogsÃ¥ kan være et sæt ekstra ører og øjne, nÃ¥r patienten er til kontrol eller behandling, hvor der ofte kan være mange informationer at holde styr pÃ¥, forklarer Carrinna Hansen.

De pårørende kan selv være udsatte

Patienter med diabetiske fodsår er en patientgruppe, som blandt andet er karakteriseret ved, at de har ganske  lange forløb: Diabetessygdommen er en kronisk tilstand og desuden ender behandlingen af deres fodsår ofte med at være en længerevarende omgang. Også derfor er det væsentlig for Carrinna og hendes kolleger i de multidisciplinære teams at blive klogere på, hvad patienters og pårørendes forventninger og forhåbninger er.

– Jeg betragter de pÃ¥rørende som en ressource for os, der arbejder i sundhedsvæsenet. Men det er ogsÃ¥ en gruppe, som selv kan være under pres i mødet med sundhedsvæsnet. Vi ved, at det efter udskrivning i mange tilfælde er dem, som bærer en stor del af byrden derhjemme, og det er ligeledes velkendt, at pÃ¥rørende til kronisk syge selv er i øget risiko for at udvikle stresssymptomer, sygdom og tabe tilknytningen til arbejdsmarkedet. Derfor er det ekstra vigtigt, at vi er opmærksomme og passer pÃ¥ dem, understreger Carrinna Hansen.

Fra problem til ressource

Selvom de pårørende kan være en væsentlig ressource for både patient og sundhedspersonale, så er det også velkendt, at mødet med de pårørende i nogle tilfælde kan være en udfordring på en travl afdeling. Og den aktuelle udvikling med stadig mere effektive og accelererede patientforløb gør ikke dén problematik mindre.

– Det er sandt, at ikke alle sundhedspersoner ser de pÃ¥rørende som lige vigtige. Jeg tror, det er afgørende at have en pÃ¥rørendepolitik pÃ¥ afdelingen og en instruks om, hvordan man møder de pÃ¥rørende, sÃ¥ alle herunder ogsÃ¥ de pÃ¥rørende selv kender rammer og regler. Og jeg ved af erfaring, at hvis man møder de pÃ¥rørende pÃ¥ en inkluderende mÃ¥de, kan man ikke bare mindske det besvær, nogen føler, der skabes pÃ¥ grund af mangel pÃ¥ tid, men faktisk bruge dem til at gøre den fælles oplevelse af en indlæggelse eller ambulant behandling god, siger Carrinna Hansen.

Sammen med sine projektsygeplejersker har hun udviklet interviewguides til undersøgelsen, og de er netop startet med at rekruttere patienter og pårørende. Der skal inkluderes patienter fra alle fire multidisciplinære teams i Region Sjælland og ligeså med sundhedspersonalet. Projektet afsluttes i 2023 – og målsætningen er, at Carrinna Hansen og hendes forskningssygeplejersker herefter kan udvikle og afprøve forskellige tiltag, som udspringer af undersøgelsen, som skal støtte både patienter og pårørende til at leve et så godt liv som muligt med de eksisterende livsomstændigheder.